Подкрепа към хората със синдром на Даун и становището на фондацията "Живот със Синдром на Даун"

Коментари

#1

Като председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“ защитавам интересите и правото на хората със синдром на Даун в България да имат качествен и достоен живот без да бъдат отхвърлени и дискриминирани. Като родител и специалист посветил живота си за гарантиране правата на хората със синдром на Даун предлагам промени в Постановление N 152 от 26 юли 2018г за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза, приета с постановление N 120 на Министерски съвет от 2017г (ДВ.бр. 51 от 2017г), раздел XI Генетични аномалии.

Синдромът на Даун или Тризомия 21 е вид генетична аномалния при хората. Дължи се на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка. Синдромът на Даун е с различна тежест на протичане и засягане при отделните хора, но при абсолютно всички той причинява доживотни интелектуални затруднения, включително и в развитието. Освен това, синдромът може да бъде обвързан и допълнително с наличието на придружаващи заболявания от различен характер. Това означава, че хората с най-често срещаната генетична аномалия се раждат и живеят със синдрома на Даун. Те имат необходимост от чужда помощ през целия им живот, както и грижа и терапии за неопределен период от време.
Основополагаща и решаваща за развитието на децата със синдром на Даун е ранната детска интервенция. Държавата не предоставя необходимата подкрепа, за да има шанс децата със синдром на Даун да разгърнат максимално своя потенциал и това е основната причина, поради която срещат трудности в развитието си.
Спирайки развитието на дете със синдром на Даун чрез сега действащата нормативна наредба държавата ощетява хората със синдром на Даун, дискриминира ги и не им дава възможност да се развиват. Това е безусловна предпоставка за затруднения в развитието, отпадане от училище, не чертае перспективно бъдеще за тях и не им позволява да се превърнат в работещи данъкоплатци. От което следва държавата да ги издържа цял живот. Целта е инвестиция и подкрепа, за да е по-перспективно бъдещето им.

Силвена Христова (Варна, 2021-04-13)

#9

Защото тези деца винаги ще имат нужда от помощ. Независимо дали от придружител или материална

Марияна Матеева (Гр. София, 2021-04-13)

#11

Подкрепям хората със синдром на Даун

Нели Стоилкова (Самоков , 2021-04-13)

#13

За генетичните състояния, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ трябва да бъдат изменени съответните текстове от Наредбата и/или да бъдат въведени нови текстове в раздел XI и/или систематично на друго подходящо място в Наредбата в следния смисъл:
1. Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;
2. Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.
3. При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.

Елица Парапунова (Разлог, 2021-04-13)

#19

Наредбата за медицинската експертиза трябва да бъде променена и да се спре периодичното и безпричинно разкарване на хора с неличими заболявания.

Анелия Бодичева (Варна, 2021-04-13)

#22

Мисля, че децата заслужават човешко отношение и подкрепа от страна на държавата

Мария Костадинова (гр. Бургас, 2021-04-13)

#26

За генетичните състояния, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ трябва да бъдат изменени съответните текстове от Наредбата и/или да бъдат въведени нови текстове в раздел XI и/или систематично на друго подходящо място в Наредбата в следния смисъл:
1. Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;
2. Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.
3. При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.

Даниела Димитрова (Варна, 2021-04-13)

#27

Имам дете със Синдром на Даун

Мира Чунчукова (Пловдив, 2021-04-13)

#28

Подписвам, защото съм съгласна с всичко написано от Силвена Христова!

Биназ Неджати (Шумен, 2021-04-13)

#30

Подписвам тази петиция,защото съм майка на дете със синдром на Даун.

Марияна Диканчева (София, 2021-04-13)

#36

1. Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;
2. Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.
3. При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.

Рая Панкова (Плевен, 2021-04-13)

#47

Защо вярвам,че хората с Даун имат нужда от подкрепа и трябва да с дава ТЕЛК /НЕЛК даже повече 50% . Даже трябва да им се дава минимуму 75%

Petya Karaivanova (Кърджали, 2021-04-13)

#56

Подкрепям хората със Синдром на Даун

Деси Докузова (Симитли, 2021-04-13)

#68

Подкрепям хората със синдром на Даун.

Десислава Иванова (Русе , 2021-04-13)

#76

Родител съм на дете с увреждане и се стремим да интегрираме детето в обществото и да не е в тежест на никой от вас

Мариян Раднев (Сливен, 2021-04-13)

#77

Подкрепям хората със Синдром на Даун.

Николай Иванов (Варна, 2021-04-13)

#91

Подкрепям хората с Даун, аз самата съм майка на дете със СД.
Подкрепям Фондация Живот със СД.

Kameliq Hristova (Перник , 2021-04-13)

#92

Е правилно

Tatiana Pavlova (София, 2021-04-13)

#94

Трябва да се направят много промени, който да не ущетяват а да помогнат на малки и големи хора със Синдром на Даун и техните семейства!

Елена Георгиева (Варна, 2021-04-13)

#95

Децата(хората) с тризомия21са жестоко ощитени и дискриминирани от българския ТЕЛК, във всяка една точка на страната. Тази порочна практика и подигравка трябва веднъж за винаги да бъде прекратена.

Светлана Атанасова (Зиген, 2021-04-13)

#101

Подписвам защото имам дете със Синдром на Даун и искам да получи най-добрите условия за живот и развитие в тази държава.

Пламена Трайкова (Варна, 2021-04-13)

#102

За генетичните състояния, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ трябва да бъдат изменени съответните текстове от Наредбата и/или да бъдат въведени нови текстове в раздел XI и/или систематично на друго подходящо място в Наредбата в следния смисъл:
1. Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;
2. Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.
3. При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.

Стефка Пеева (Стара Загора, 2021-04-13)

#106

Приемам, подкрепям и вярвам в бъдещето на хората със Синдром на Даун

Деница Герчева (Варна, 2021-04-13)

#107

Съм човек.

Елица Кирилова (София, 2021-04-13)

#108

За генетичните състояния, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ трябва да бъдат изменени съответните текстове от Наредбата и/или да бъдат въведени нови текстове в раздел XI и/или систематично на друго подходящо място в Наредбата в следния смисъл:
1. Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;
2. Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.
3. При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.

Боряна Андонова (София, 2021-04-13)

#111

Имам дете с синдром на Даун на 4г.3м.

Ивайло Кордов (Пловдив , 2021-04-13)

#117

Пряко съм засегната. Имам дъщеря със Синдрома.

Анна Немска (Панагюрище, 2021-04-13)

#121

Аз подкрепям хората със Синдром на Даун

Радослава Александрова (Варна, 2021-04-13)

#127

Това е един пълен абсурд, поредния в нашата мила България ....

Лидия Георгиева (Търговище , 2021-04-13)

#130

Имам дете със синдром на Даун и считам, че е изключително унизително за родителите на всеки 3 години да се "МОЛЯТ" за 50 % ТЕЛК и да се налага да доказват, че генетиката не се променя и детето няма да се "излекува" от Синдрома.

Дияна Рангелова (София, 2021-04-13)

#138

Подписвам, защото подкрепям хората със синдром на даун!

Sibel Mehmed (Варна, 2021-04-13)

#142

В подкрепа на гората със Синдром на Даун и становището на фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome.

Нина Василева (Добрич, 2021-04-13)

#144

Защото, децата със синдром на Даун заслужават 100% подкрепа за по добър и нормален живот!

Plamena Ilieva (София , 2021-04-13)

#157

Справедливост !

Теодора Кирилова (София , 2021-04-13)

#161

И моето детенце е С синдром на Даун

Desislava Dimitrova (Балчик, 2021-04-13)

#162

Така е справедливо и редно.

Велмира Димитрова (Шумен, 2021-04-13)

#164

Искам да подкрепя хората с увреждания и синдром на Даун!

Преслава Цветанова (Варна, 2021-04-13)

#169

Подкрепям каузата.

Йорданка Моралийска (Балчик , 2021-04-13)

#182

баща съм на дете със Синдром на Даун

Петър Петров (В.Търново, 2021-04-13)

#183

Майка съм на дете със Синдром на Даун

Донка Дончева (Велико Търново, 2021-04-13)

#192

Имам син със синдром на Даун и скоро ни предстои да се изптавим пред ТЕЛК комисия

Миглена Зарева (София, 2021-04-13)

#194

Имам дете със синдрома на Даун и ме интересува развитието на този огромен проблем с ТЕЛК решенията. За всички нас ще е добре да се решат най-после тези проблеми.

Петя Вълкова (Златица, 2021-04-13)