Подкрепа към хората със синдром на Даун и становището на фондацията "Живот със Синдром на Даун"

НА ВНИМАНИЕТО НА:

МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО 

МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ

МИНИСТЕРСТВО НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

ОМБУДСМАН НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ - НАРОДНО СЪБРАНИЕ

НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Във връзка с проекта на Постановление за изменение и допълнение на Наредба за медицинската експертиза и предоставената ни възможност за изразяване на становище и даване на допълнителни предложения,

Моля да имате предвид следното:  

Предвид необратимия характер на състоянията, посочени в Раздел XI – „Генетични аномалии“ (т.1) считаме за необходимо предлаганото изменение на Наредбата за медицинската експертиза да бъде проведено докрай, като бъдат изменени и съответните разпоредби от Наредбата, които регламентират срока на валидност на освидетелстването и предпоставките за ново освидетелстване. В тази връзка по – конкретно предлагаме да бъдат изменени съответните текстове от Наредбата и/или да бъдат въведени нови текстове в раздел XI и/или систематично на друго подходящо място в Наредбата в следния смисъл:

1.      Определеният процент инвалидност (50 %) да се приеме като минимален процент, под който ТЕЛК/НЕЛК не може да пада, а не като задължителен за всеки случай. Да не се поставя горна граница на процента инвалидност при отчитане особеностите на всеки отделен случай;

2.      Решението на ТЕЛК/НЕЛК за освидетелстване да бъде пожизнено и задължеително с определяне на чужда помощ без значение възрастта на детето/възрастния със синдром на Даун.

3.      При влошаване на общото здравословно и/или психическо състояние лицата да имат право на явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване. В този случай новото решение на ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване не може да поставя лицето в по-неблагоприятно положение, отколкото преди явяването за преосвидетелстване.  

Целта на предлаганото от нас изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза е децата със Синдром на Даун, както и техните семейства, да бъдат облекчени от задължението за периодично явяване пред ТЕЛК/НЕЛК (предвид трайния и необратим характер на състоянието им), като в същото време се даде възможност да се отчете влошаването на състоянието им с предоставяне на по – висок процент инвалидност спрямо първоначално определения.   Разчитаме че ще съобразите нашите предложения, в качеството на лица, които са пряко засегнати от проблема и оставаме на разположение в случай на нужда от допълнителни пояснения по повод нашето предложение.    

Тази петиция е организирана с цел изразяване на мнение и позиция на обществото по поставения проблем, защото в периода на обществено обсъждане сайтът на портала за обществени консултации въпрепядства това. Системата блокира, хората не получаваха достъп след регистрация, не е пригодена за мобилни телефони в 21-ви век. За нас тя е неефективна, неработеща и не е в полза на обществото.

С уважение: Силвена Христова

Председател на фондация „Живот със Синдром на Даун“  

jivot.downsyndrome@abv.bg

Фондация "Живот със Синдром на Даун"    Свържете се с автора на петицията