Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Famil
Гост |
/ #202014-11-12 09:57Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Family Заболяването е нелечимо! От скоро има медикамент, който забавя развитието му и дава шанс на поразените за относително нормален живот, иначе обречен на страшни мъки и страдание! За съжаление лекарството е непосилно скъпо - засегнатите семейства са превърнали искането си за лечение, в битка на живот и смърт, и отчаяно апелират то да бъде поето от държавата. „Веднъж годишно се планира бюджетът на НЗОК и всъщност включванията на заболяванията следва да бъдат съобразени и с тези възможности” – От името на болните и на техните близки: НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ ДА ПЛАНИРАТЕ FAP В БЮДЖЕТА СИ!!! Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване с автозомно-доминантен тип на унаследяване, прогресира бързо, изходът ВИНАГИ е фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години, след проявяване на първите симптоми. Болшинството от засегнатите семейства населяват района на гр. Благоевград, което го превръща в ендемичен за страната район по отношение на FAP. По данни на специалисти от Клиниката по нервни болести към УМБАЛ “Александровска” и генетична лаборатория - от генетичното заболяване страдат около 200 пациенти - над 36 фамилии, от които около 15 души се нуждаят от СПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ! Не е ясно колко от българите са наследили заболяването, колко от тях живеят в чужбина, нито колко хора нямат възможност или не знаят къде и как да се изследват - това превръща болестта в социално значима заплаха! Тези данни налагат вземането на спешни мерки за информиране на хората в засегнатите райони, изследване и лечение. Европейската агенция по лекарствата е одобрила първото и единственото за момента лекарство – Vyndaqel, което може да забави развитието на болестта и да тушира симптомите в първия стадий, но е непосилно скъпо за болните и техните семейства. Според експертите, ефикасността на лекарството е доказана в редица европейски държави. За разлика от страните в Западна Европа - Българската здравноосигурителна каса не поема лечението на болните, а цена е напълно непосилна за нормалните хора - повече от 10 000 евро на месец за поддържащо лечение .... До момента държавата не е осигурила на засегнатите никаква помощ и/или безплатна терапия в домашни условия. У нас медикаментът не е включен в списъка на лекарствата, които се поемат от НЗОК. Освен това и заболяването все още не е включено в Наредба № 38 на МЗ. Тази наредба определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата напълно или частично. За болните от Фамилна амилоидна полиневропатия и носителите на дефектния ген - наличието на лекарствен продукт, който може да удължи с десетки години живота им, да облекчи страданията и да подобри начина им на живот - дава надежди и сили за борба! Техният живот вече има себестойност и калкулирана цена – над 10 000 евро месечно ... НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ НЗОК ДА ПЛАНИРА FAP В БЮДЖЕТА СИ и да спаси живота на тези БЪЛГАРИ!!! |
|
Подписка против касирането на епархийския избор на кандидати за Сливенски митрополит
ОТВОРЕНО ПИСМО – ВЪЗВАНИЕ В ПОДКРЕПА НА УКРАИНСКАТА ПРАВОСЛАВНА ЦЪРКВА И ЗА ЗАПАЗВАНЕ НА КАНОНИЧНАТА СЪБОРНОСТ НА ЦЪРКВАТА ХРИСТОВА
Петиция за импийчмънт на Румен Радев от поста президент на Република България.
Преименуване летище Граф Игнатиево на Капитан Димитър Списаревски
Финансиране на кастрационна програма на национално ниво, контрол по ЗЗЖ,ЗВМД,НК325б
За ефективна присъда за насилника на Джеси - Стоил Георгиев!!!
Има ли нещо, което искате да промените?
Промяната не се случва, ако мълчите. Авторът на тази петиция се изправи и предприе действия. Ще направите ли същото? Стартирайте социално движение, като създадете петиция.
Стартирайте собствена петицияДруги петиции, които може да Ви интересуват
За ефективна присъда за насилника на Джеси - Стоил Георгиев!!!
7186 Създадено: 2024-04-12
Искане за ВЕТО на Приетите на извънредно заседание на НС от 19.04.2024 г. изменения на ЗООС и ЗУТ, внесени от народните представители ДОБРЕВ;АНАСТАСОВ;ХАМИД
2796 Създадено: 2024-04-20
Подкрепа за Розовата къща!
1262 Създадено: 2024-04-07
Петиция с искане за уволнение на настоящия и бившия управители на клиника Връбница и Иван Марков и Андрей Симон, както и на диспечера Марта Ганова
682 Създадено: 2024-04-20
Подкрепям откриване на директни полети от Виена до Пловдив
623 Създадено: 2024-04-13
Равнопоставеност между педагог. и непедагог. специалисти в системата на предучилищното и училищното образование относно реда и условията за получаване на представително облекло
393 Създадено: 2024-04-11
Незабавно отзоваване на посланик Юрий Щерк и обяснение по официалната позиция на Р. България за конфликта в Газа
340 Създадено: 2024-04-13
Запазване на професия: Маникюр, педикюр , ноктопластика
707 Създадено: 2024-04-06
„Изграждане на обект за складиране и обработка на СЖП от селскостопанска дейност“
291 Създадено: 2024-04-18
ЗА Възобновяване на полетите на Wizz air по линията Варна-Ларнака и Ларнака-Варна
757 Създадено: 2024-03-31
Доживотен затвор за убиеца на Димитър Малинов и присъда, предвидена за съучастие в убийство на лицата Валентин и Борислав Динкови
6369 Създадено: 2023-08-01
Прекратяване на незаконното паркиране в района на 04 РУ - СДВР, гр. София, ж.к. „Лозенец“, ул. „Крум Попов“ № 57
170 Създадено: 2024-04-27
Подписка срещу предстоящите строителни дейности и въвеждане на нова постоянна организация на движението по бул. Патриарх Евтимий, бул. Витоша, ул. Проф. Фритьоф Нансен и бул. Ген. Скобелев
164 Създадено: 2024-04-26
За "Зелена зона" в целия жк. Студентски град в София!
160 Създадено: 2024-04-22
ПОДПИСКА В ПОДКРЕПА НА НОВИ ПОДРОБНИ УСТОЙСТВЕНИ ПЛАНОВЕ ЗА КВАРТАЛИТЕ БОЯНА, КНЯЖЕВО, ДРАГАЛЕВЦИ И СИМЕОНОВО
146 Създадено: 2024-04-16
Пълна забрана на рекламите на хазарт в България
6212 Създадено: 2024-02-21
Да се затвори "зоната за контакт" в зоокът Шумен
534 Създадено: 2024-03-31
За запазването на ДЮТС "Златното ключе" в Общински детски комплекс - Варна
118 Създадено: 2024-05-06
ЗА увеличаване на паричното обезщетение за отглеждане на дете през втората година и обвързване на обезщетението за отглеждане на дете през втората година на майчинството с размера на минималната работ
5859 Създадено: 2023-11-09
Да спасим децата от хазарта! За забрана на рекламата на хазарт
10761 Създадено: 2022-12-02