Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Famil

Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Family

Заболяването е нелечимо! От скоро има медикамент, който забавя развитието му и дава шанс на поразените за относително нормален живот, иначе обречен на страшни мъки и страдание! За съжаление лекарството е непосилно скъпо - засегнатите семейства са превърнали искането си за лечение, в битка на живот и смърт, и отчаяно апелират то да бъде поето от държавата.

„Веднъж годишно се планира бюджетът на НЗОК и всъщност включванията на заболяванията следва да бъдат съобразени и с тези възможности” – От името на болните и на техните близки: НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ ДА ПЛАНИРАТЕ FAP В БЮДЖЕТА СИ!!!

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване с автозомно-доминантен тип на унаследяване, прогресира бързо, изходът ВИНАГИ е фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години, след проявяване на първите симптоми. Болшинството от засегнатите семейства населяват района на гр. Благоевград, което го превръща в ендемичен за страната район по отношение на FAP.

По данни на специалисти от Клиниката по нервни болести към УМБАЛ “Александровска” и генетична лаборатория - от генетичното заболяване страдат около 200 пациенти - над 36 фамилии, от които около 15 души се нуждаят от СПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ! Не е ясно колко от българите са наследили заболяването, колко от тях живеят в чужбина, нито колко хора нямат възможност или не знаят къде и как да се изследват - това превръща болестта в социално значима заплаха! Тези данни налагат вземането на спешни мерки за информиране на хората в засегнатите райони, изследване и лечение.

Европейската агенция по лекарствата е одобрила първото и единственото за момента лекарство – Vyndaqel, което може да забави развитието на болестта и да тушира симптомите в първия стадий, но е непосилно скъпо за болните и техните семейства. Според експертите, ефикасността на лекарството е доказана в редица европейски държави. За разлика от страните в Западна Европа - Българската здравноосигурителна каса не поема лечението на болните, а цена е напълно непосилна за нормалните хора - повече от 10 000 евро на месец за поддържащо лечение ....

До момента държавата не е осигурила на засегнатите никаква помощ и/или безплатна терапия в домашни условия. У нас медикаментът не е включен в списъка на лекарствата, които се поемат от НЗОК. Освен това и заболяването все още не е включено в Наредба № 38 на МЗ. Тази наредба определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата напълно или частично.

За болните от Фамилна амилоидна полиневропатия и носителите на дефектния ген - наличието на лекарствен продукт, който може да удължи с десетки години живота им, да облекчи страданията и да подобри начина им на живот - дава надежди и сили за борба!

Техният живот вече има себестойност и калкулирана цена – над 10 000 евро месечно ...

НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ НЗОК ДА ПЛАНИРА FAP В БЮДЖЕТА СИ и да спаси живота на тези БЪЛГАРИ!!!