Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Famil

Бог да бди над близките ми и над всички страдащи!!!
Когато има шанс, а става дума за .... пари - това е една дума ЦИНИЗЪМ!!!

Не знаех за това коварно заболяване,докато не се оказа, че от него страда моята страхотна приятелка и колежка Михаела Райдовска.Моля, подпишете тази петиция, за да могат хората, които страдат от това заболяване да имат шанс за живот!

За съжаление има много болести които не се лекуват за които не знаем и които тук не знаят как да лекуват !?Но в държава като нашата дори и за лечимите все няма пари и компетентни лекари опасявам се че след години положението ще е още по трагично!!!

Tazi peticia ne se nujdae ot komentar a DEISTVIE!

пожелавам на всички да бъдат здрави или милиардери!!!

Желая много здраве и голям шанс на всички болни!!!

За 200 болни по 10 хил. евро месечно, лечението годишно ще струва на здравната каса 24 млн. евро. На средно 3 млн. души работещи в България, това означава, че при покачване на осигуровките с по-малко от 2 лв на месец, ще има достатъчно средства за поддържащо лечение на вече диагностицираните болни. Разбира се, реалният им брой е неизвестен...

успех!

Нека тези хора получат шанс за пълноценен живот. Стига разбира се този медикамент да не е само "вълшебно биле" на определена фармацевтична компания.

Ще прозвуча грубо и ще бъда нападнат моментално, но все пак трябва да се замислим за някои неща. Само едно от тях е: помислете какво може да се купи за 24млн. евро. И без това касата не разполага с такива средства за, отново съжалявам, но едно много рядко заболяване. Помислете колко ЯМР-а, скенера и т.н. са това. Дори така известният кибернож, който би могъл да спаси живота на ХИЛЯДИ души ГОДИШНО. Не, не подкрепям петицията. Раково болните са много повече, има и други сериозни болести, те трябва да са с приоритет.

Искрено се надявам да имат по-голям шанс за живот тези болни хора.Желая им го от все сърце

http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Current/BeforeEveryone/Society/Bulgaria/Pages/1202plamen.aspx
БЛАГОДАРЯ ТИ ГОСПОДИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Безкрайно благодаря на всички ви за подкрепата!!!
Към второто заболяване също имам специално отношение ...
Преди години едно малко ангелче, в борба за живота му, ме събра с едни страхотни жени!!!! Почивай в мир Криско!!!!

#10: Petrov -

Ти си...не те разбирам....!!!Няма цена за  живот!!!!

 

#12: -

God bless!!!

#2: -

 

#10: Petrov -  

 Когато разберете,че сестричката Ви е болна и си отива от тази болест,как бихте реагирали????Имахме и болен от рак, не ги деля...Всеки иска да е здрав и  да живее!!! Милата ми сестричка...е болна и няма ефективно лекарство все още,ще я ползват в опитна група...за опитно зайче...вие сте без душа! Дано не Ви достигне страшната болест....

Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Family

Заболяването е нелечимо! От скоро има медикамент, който забавя развитието му и дава шанс на поразените за относително нормален живот, иначе обречен на страшни мъки и страдание! За съжаление лекарството е непосилно скъпо - засегнатите семейства са превърнали искането си за лечение, в битка на живот и смърт, и отчаяно апелират то да бъде поето от държавата.

„Веднъж годишно се планира бюджетът на НЗОК и всъщност включванията на заболяванията следва да бъдат съобразени и с тези възможности” – От името на болните и на техните близки: НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ ДА ПЛАНИРАТЕ FAP В БЮДЖЕТА СИ!!!

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване с автозомно-доминантен тип на унаследяване, прогресира бързо, изходът ВИНАГИ е фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години, след проявяване на първите симптоми. Болшинството от засегнатите семейства населяват района на гр. Благоевград, което го превръща в ендемичен за страната район по отношение на FAP.

По данни на специалисти от Клиниката по нервни болести към УМБАЛ “Александровска” и генетична лаборатория - от генетичното заболяване страдат около 200 пациенти - над 36 фамилии, от които около 15 души се нуждаят от СПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ! Не е ясно колко от българите са наследили заболяването, колко от тях живеят в чужбина, нито колко хора нямат възможност или не знаят къде и как да се изследват - това превръща болестта в социално значима заплаха! Тези данни налагат вземането на спешни мерки за информиране на хората в засегнатите райони, изследване и лечение.

Европейската агенция по лекарствата е одобрила първото и единственото за момента лекарство – Vyndaqel, което може да забави развитието на болестта и да тушира симптомите в първия стадий, но е непосилно скъпо за болните и техните семейства. Според експертите, ефикасността на лекарството е доказана в редица европейски държави. За разлика от страните в Западна Европа - Българската здравноосигурителна каса не поема лечението на болните, а цена е напълно непосилна за нормалните хора - повече от 10 000 евро на месец за поддържащо лечение ....

До момента държавата не е осигурила на засегнатите никаква помощ и/или безплатна терапия в домашни условия. У нас медикаментът не е включен в списъка на лекарствата, които се поемат от НЗОК. Освен това и заболяването все още не е включено в Наредба № 38 на МЗ. Тази наредба определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата напълно или частично.

За болните от Фамилна амилоидна полиневропатия и носителите на дефектния ген - наличието на лекарствен продукт, който може да удължи с десетки години живота им, да облекчи страданията и да подобри начина им на живот - дава надежди и сили за борба!

Техният живот вече има себестойност и калкулирана цена – над 10 000 евро месечно ...

НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ НЗОК ДА ПЛАНИРА FAP В БЮДЖЕТА СИ и да спаси живота на тези БЪЛГАРИ!!!

Bolnite ot tazi bolest v BG ne sa 4ak tolkova mnogo, ta taka 4e darzhavata triabva da pomogne.
Malko sam 6okiran ot cenata, 10000 euro na mesec...hmm ...kak mozhe edno lekarstvo da struva tolkova...stranno.

Подписах я защото и аз съм с това заболяване полиневропатия