Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Famil

Свържете се с автора на петицията

Тази тема за дискусия е автоматично създадена с петицията Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Famil


Anonymous

#1

2013-01-14 14:47

Бог да бди над близките ми и над всички страдащи!!!
Когато има шанс, а става дума за .... пари - това е една дума ЦИНИЗЪМ!!!

Гост

#2

2013-01-15 08:39

Не знаех за това коварно заболяване,докато не се оказа, че от него страда моята страхотна приятелка и колежка Михаела Райдовска.Моля, подпишете тази петиция, за да могат хората, които страдат от това заболяване да имат шанс за живот!
мама миа

#3

2013-01-15 14:24

За съжаление има много болести които не се лекуват за които не знаем и които тук не знаят как да лекуват !?Но в държава като нашата дори и за лечимите все няма пари и компетентни лекари опасявам се че след години положението ще е още по трагично!!!

Гост

#4

2013-01-15 14:53

Tazi peticia ne se nujdae ot komentar a DEISTVIE!
гост

#5

2013-01-15 21:05

пожелавам на всички да бъдат здрави или милиардери!!!
midkoo

#6

2013-01-17 16:23

Желая много здраве и голям шанс на всички болни!!!
Христова

#7 Разходи и приходи в цифри

2013-01-17 16:39

За 200 болни по 10 хил. евро месечно, лечението годишно ще струва на здравната каса 24 млн. евро. На средно 3 млн. души работещи в България, това означава, че при покачване на осигуровките с по-малко от 2 лв на месец, ще има достатъчно средства за поддържащо лечение на вече диагностицираните болни. Разбира се, реалният им брой е неизвестен...
ана

#8

2013-01-17 20:02

успех!
talasae

#9

2013-01-26 20:35

Нека тези хора получат шанс за пълноценен живот. Стига разбира се този медикамент да не е само "вълшебно биле" на определена фармацевтична компания.
Petrov

#10

2013-02-07 23:42

Ще прозвуча грубо и ще бъда нападнат моментално, но все пак трябва да се замислим за някои неща. Само едно от тях е: помислете какво може да се купи за 24млн. евро. И без това касата не разполага с такива средства за, отново съжалявам, но едно много рядко заболяване. Помислете колко ЯМР-а, скенера и т.н. са това. Дори така известният кибернож, който би могъл да спаси живота на ХИЛЯДИ души ГОДИШНО. Не, не подкрепям петицията. Раково болните са много повече, има и други сериозни болести, те трябва да са с приоритет.

Гост

#11

2013-02-12 14:34

Искрено се надявам да имат по-голям шанс за живот тези болни хора.Желая им го от все сърце

Гост

#12

2013-02-12 14:44

http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Current/BeforeEveryone/Society/Bulgaria/Pages/1202plamen.aspx
БЛАГОДАРЯ ТИ ГОСПОДИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Безкрайно благодаря на всички ви за подкрепата!!!
Към второто заболяване също имам специално отношение ...
Преди години едно малко ангелче, в борба за живота му, ме събра с едни страхотни жени!!!! Почивай в мир Криско!!!!

Тази публикация е изтрита от своя автор. (Покажи подробности)

2013-02-17 21:43


Тази публикация е изтрита от своя автор. (Покажи подробности)

2013-03-28 04:43


Ме

#15 Ани

2013-03-28 04:45

#10: Petrov -

Ти си...не те разбирам....!!!Няма цена за  живот!!!!

 

Тази публикация е изтрита от своя автор. (Покажи подробности)

2013-03-28 04:59



Гост

#17 Re:

2013-03-28 05:00

#12: -

God bless!!!


Гост

#18 Re:

2013-10-25 11:14

#2: -

 

Лястовица

#19 Re:

2014-10-16 16:03

#10: Petrov -  

 Когато разберете,че сестричката Ви е болна и си отива от тази болест,как бихте реагирали????Имахме и болен от рак, не ги деля...Всеки иска да е здрав и  да живее!!! Милата ми сестричка...е болна и няма ефективно лекарство все още,ще я ползват в опитна група...за опитно зайче...вие сте без душа! Дано не Ви достигне страшната болест....


Гост

#20

2014-11-12 09:57

Шанс за живот на хората с Фамилна Амилоидна Полиневропатия (Family

Заболяването е нелечимо! От скоро има медикамент, който забавя развитието му и дава шанс на поразените за относително нормален живот, иначе обречен на страшни мъки и страдание! За съжаление лекарството е непосилно скъпо - засегнатите семейства са превърнали искането си за лечение, в битка на живот и смърт, и отчаяно апелират то да бъде поето от държавата.

„Веднъж годишно се планира бюджетът на НЗОК и всъщност включванията на заболяванията следва да бъдат съобразени и с тези възможности” – От името на болните и на техните близки: НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ ДА ПЛАНИРАТЕ FAP В БЮДЖЕТА СИ!!!

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване с автозомно-доминантен тип на унаследяване, прогресира бързо, изходът ВИНАГИ е фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години, след проявяване на първите симптоми. Болшинството от засегнатите семейства населяват района на гр. Благоевград, което го превръща в ендемичен за страната район по отношение на FAP.

По данни на специалисти от Клиниката по нервни болести към УМБАЛ “Александровска” и генетична лаборатория - от генетичното заболяване страдат около 200 пациенти - над 36 фамилии, от които около 15 души се нуждаят от СПЕШНО ЛЕЧЕНИЕ! Не е ясно колко от българите са наследили заболяването, колко от тях живеят в чужбина, нито колко хора нямат възможност или не знаят къде и как да се изследват - това превръща болестта в социално значима заплаха! Тези данни налагат вземането на спешни мерки за информиране на хората в засегнатите райони, изследване и лечение.

Европейската агенция по лекарствата е одобрила първото и единственото за момента лекарство – Vyndaqel, което може да забави развитието на болестта и да тушира симптомите в първия стадий, но е непосилно скъпо за болните и техните семейства. Според експертите, ефикасността на лекарството е доказана в редица европейски държави. За разлика от страните в Западна Европа - Българската здравноосигурителна каса не поема лечението на болните, а цена е напълно непосилна за нормалните хора - повече от 10 000 евро на месец за поддържащо лечение ....

До момента държавата не е осигурила на засегнатите никаква помощ и/или безплатна терапия в домашни условия. У нас медикаментът не е включен в списъка на лекарствата, които се поемат от НЗОК. Освен това и заболяването все още не е включено в Наредба № 38 на МЗ. Тази наредба определя списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата напълно или частично.

За болните от Фамилна амилоидна полиневропатия и носителите на дефектния ген - наличието на лекарствен продукт, който може да удължи с десетки години живота им, да облекчи страданията и да подобри начина им на живот - дава надежди и сили за борба!

Техният живот вече има себестойност и калкулирана цена – над 10 000 евро месечно ...

НАСТОЯТЕЛНО МОЛИМ НЗОК ДА ПЛАНИРА FAP В БЮДЖЕТА СИ и да спаси живота на тези БЪЛГАРИ!!!

Гост

#21

2015-11-03 18:06

Bolnite ot tazi bolest v BG ne sa 4ak tolkova mnogo, ta taka 4e darzhavata triabva da pomogne.
Malko sam 6okiran ot cenata, 10000 euro na mesec...hmm ...kak mozhe edno lekarstvo da struva tolkova...stranno.

Гост

#22

2016-09-04 00:03

Подписах я защото и аз съм с това заболяване полиневропатия

Гост

#23 профилактика вместо скъпо лечение

2016-12-19 21:03

Страданията на хората с фамилна амилоидна полиневропатия не оставят никого равнодушен. В света има около 8-10 хиляди болни, стотина от тях са българи. Обърнах внимание на факта, че при тези болни става въпрос за мутация в ген за транстиретина, протеин, който транспортира ретинол и тироксин - хормон с влияние върху дейността на нервната система, секретиран от щитовидната жлеза. За синтезирането му е необходим йод. Питам се защо именно Югозападна България е с най-много болни от тази болест? Защото това е най-ярко изразеният йоддефицитен район в България. Няма йод, няма пълноценен тироксин, има патология в самия транстиретин и това е трагедия за цели семейства. Сега вече е късно да се търси от коя баба е започнала трагедията. Но е ясно, че не е паднала от небето. Начало е имало, и то е свързано с дефицита на йод, особено по време на бременността.
Cкъпоструващото лекарство за това заболяване вероятно ще облекчи болките, но причината ще си остане. И трагедията ще продължава, броят на болните ще расте, защото проблемната баба вече има не само деца и внуци, но и правнуци, може би и праправнуци.