Пациентите с лимфедем са изоставени! Подкрепете ни!
Българската асоциация „Лимфедем“ е българска неправителствена организация, създадена от пациенти с лимфедем.
Нашата цел е да работим за благосъстоянието на пациентите с това заболяване, както и да насърчаваме отговорните институции да припознаят лимфедема като социалнозначимо заболяване и да гарантират правото на пациентите качествен живот.
Лимфедемът е заболяване, което засяга крайниците, но може да се развие в областта на тялото, гениталиите, млечните жлези, лицето и шията, кухините. Без лечение, болестта прогресира поетапно, което води до значително увеличаване на размера на крайниците и изкривяване на формата на засегнатите части на тялото, което често води до ограничена подвижност, прогресия на дегенеративно-възпалителни процеси в ставите и гръбначния стълб (поради натоварване на теглото и асиметрия), както и до по-нататъшно увреждане на лимфните съдове.
Значителна част от пациентите с лимфедем в ключови проучвания подчертават влошаването качеството на живот, развитието на тревожни разстройства и клинична депресия.
Лимфедемът често настъпва след лечение на онкологично заболяване и се появява през първите три години, като рискът продължава да съществува през целия живот. Освен онкологични заболявания, риск от възникване на лимфедем носят заболявания като еризипел, затлъстяване, хронична венозна недостатъчност и др.
Заболяването е хронично, тоест то, подобно на захарен диабет или хипертония, не може да бъде излекувано, може да бъде успешно управлявано, когато е правилно диагностицирано и адекватно лекувано. Това може да се направи ако пациента бъде информиран на време, обучен да се грижи за засегната част от тялото и му се предоставят постоянно помощни, компресивни средства за предпазване на крайника от натрупване на течност, като преди това е отстранен флуидният компонент на отока със специално лечение (КДТ - комплексна деконгестантна терапия).
Без лечение и контрол болестта прогресира и води до развитие на усложнения, които ще повлияят драстично на общото състояние на пациента, неговата подвижност, здравето и работоспособността му.
В световен мащаб сериозността на заболяването е известна отдавна, но въпреки, че отдавна се правят опити в различни сфери на медицината, като последните години превес вземат изследванията в областта на супермикрохирургията до този момент като световен „златен стандарт” за лечение на лимфедем се е доказала само комплексна физическа противооточна терапия. Тя се състои се от две фази и четири компонента, присъстващи в двете фази.
Първата фаза е фазата на интензивно лечение, която трябва да се провежда от специално обучен сертифициран медицински персонал, преминал пълно обучение под формата на образователни курсове и практическо обучение. В допълнение към физиотерапевтичните упражнения и грижата за кожата, тази фаза включва извършването на ръчен лимфен дренажен масаж според Воддер, последван от компресивна превръзка (използват се специални бинтове, главно с ниска степен на разтегливост, плюс различни подпомагащи материали, които се носят през целия ден). Тези процедури, трябва да се извършват последователно, а техният брой зависи от тежестта на отока. Задачата на първата фаза е да премахне течния компонент на отока.
Втората фаза е запазването на резултата, т.е. набор от мерки, насочени към гарантиране, че течността не се натрупва отново в подкожната мазнина. Тази фаза се състои също от физиотерапевтични упражнения и грижа за кожата, лимфно-дренажният масаж вече се извършва самостоятелно, а основният механизъм, който осигурява запазването на резултатите, е компресионна терапия под формата на компресионни трикотажни изделия или по-рядко системи за превръзки. Много е важно да се отбележи, че за справяне с лимфния отток са необходими специални, медицински облекла с т.нар плоска плетка.
Трикотажът, използван във флебологията е твърде еластичен и не може да се справи със задържането на лимфата. Изделията с кръгла плетка се изработват според индивидуалните нужди на всеки пациент, следват извивките на крайника и най-често се шият по поръчка. Компресивния трикотаж с плоска плетка за пациента с лимфедем му е нужен колкото е нужен инсулина за пациента с диабет.
За съжаление, в България не се произвежда трикотаж, който да е подходящ в борбата с лимфедем и пациентите са принудени да поръчват трикотажа си от чуждестранни производители. Цените на такива специализирани изделия са високи и за повечето пациенти това е непосилна финансова тежест, още повече, че тези изделия трябва да се подменят на всеки 6 месеца поради износване и загуба на компресивните им свойства. Пациентите с вече съществуващ лимфедем или с риск от развитие на лимфедем (а това са всички пациенти с онкологични заболявания) на всички етапи от своето заболяване имат огромна нужда от подкрепата на държавата и медицински специалисти в областта на лимфологията.
За съжаление, в България има много малко такива специалисти и те работят предимно в частния сектор, тъй като държавната здравна система не обръща никакво внимание на проблема с лимфедема. В следствие на това, в България няма ясна статистика колко души страдат от лимфедем и пациентите обикновено остават недиагностицирани и без терапия.
Малкото места, където пациентите могат да получат някаква информация за хода на заболяването и възможностите за лечение предлагат частично елементи на декогнестивна терапия (пневмокомпресия или ръчен лимфен дренаж), което в най-добрия случай може да доведе до евентуално краткосточно временно подобрение, но не и до решение на проблема. Проблемите пред пациентите с лимфедем в България са много и са сериозни.
Въпреки, че има лечение, което на практика може да поддържа заболяването във фаза, в която да не пречи на нормалното им ежедневие, пациентите у нас на практика нямат достъп до него. Липсва национална стратегия за профилактика на заболяването и терапия в началния му стадий, когато то на практика е лечимо.
Навременната адекватна помощ може да предотврати влошаването и прогреса на лимфедема, като по този начин се избегне инвалидизирането на пациента. Има ясна методика за активното лечение на онкологично заболяване в специализираните лечебни заведения, която НЗОК заплаща, но липсва стратегия за рехабилитация на пациентите с лимфедем, който възниква в следствие на това лечение.
Липсва национална програма за терапия на пациенти лимфедем, финансирана от НЗОК или финансиране от МЗ. Липсва реимбурсиране на жизнено необходими компресивни облекла като компресивни чорапи и ръкави с плоска плетка, системи за компресия, пневмопомпи и други.
Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и различни съмнителни методики. От една страна често им се изписват неподходящи компресивни продукти, които не оказват необходимото въздействие за запазване на резултатите от проведената терапия.
В следствие на погрешно провежданата рехабилитация пациентите остават обезверени, отчаяни и отказват да продължат виждайки, че лечението им няма ефект. От друга страна, това е непосилен финансов ресурс, който не всички пациенти могат да си позволят да плащат и огромна част от тях остават без достъп до специалисти и компресивни средства.
Липсват стандарти за конкретни елементи в декогнестивната терапия - брой и продължителност на терапевтичните сесии, последващо изписване на подходящи компресивни продукти, както и стратегия за системна поддържаща терапия няколко пъти в годината. В много държави пациентите вече имат достъп до такава терапия и необходимите им компресивни средства, за което заплаща здравната система.
В обобщение, у нас проблемите са свързани с:
- огромния брой пациенти, които се нуждаят от компетентна консултация и лечение,
- липсата на система за подпомагане на пациенти с лимфедем в нашата страна,
- липсата на образователни звена за обучение на специалисти в този профил.
Във връзка с горепосоченото отправяме болезнените искания на пациентите с лимфедем:
1. За нас е ключово важно цялостната декогнестивна терапия да бъде включена в списъка на медицинските дейности, които пациентът може да получи в рамките на лечението, финансирано от Националната здравноосигурителна каса.
2. НЗОК да включи в списъка на медицинските изделия, финансирани от публичния бюджет, специалните трикотажни изделия, съобразени с индивидуалните измервания на пациентите, за втората фаза на лечение на лимфедем.
Българска асоциация "Лимфедем" Свържете се с автора на петицията