За работещ Фонд за лечение на деца

Уважаеми господин Президент,
Уважаеми господин министър Семерджиев,

След назначаването на професор Владимир Пилософ за директор на Фонда за лечение на деца в чужбина, институцията става все по-мудна и неефективна. За това свидетелстват както нашумелият в медиите случай на деветгодишния Байрям Али, чието заминаване за бъбречна трансплантация в Германия беше спряно от здравното министерство в последния момент под предлог, че може да се извърши и тук, така и още десетки други случаи на деца, които чакат за животоспасяващо лечение в чужбина.

По време на управлението на професор Пилософ:

  • Масово не се спазват законовите срокове за разглеждане на молбите за финансиране. Според родители на деца, кандидатствали за лечение, документите на децата или се бавят целенасочено, или поради липса на компетентост на служителите.
  • Според напуснали вече членове на обществения съвет към Фонда, решения за финансирането на лечения на деца са били подменяни. Според анализа, направен от напусналите членове на обществения съвет, от общо 479 разгледани молби за финансиране 47 решения са били подменени. 26 деца например са били одобрени за финансиране на лечението им, но в протоколите пише, че имат отказ или че разглеждането е било отложено. Молбите на други 14 са вписани като одобрени, но всъщност са били отложени или отказани. Три деца са били вписани като отложени, а са получили отказ, а 4 са вписани с отказ, а всъщност са били отложени. Несъответствия има и между гласуваните и записаните суми за лечението - за едно дете например пише в протокола, че е одобрено лечение с два импланта за общо 41 500 лв., а ОС е гласувал само един имплант за 7500 лв. (информация от "Капитал")
  • Беше премахнат публичният регистър на кандидатствалите за финансиране. Той осигуряваше позразчност и възможност да се следи колко от молбите са били разгледани в законовия срок и колко от тях са получили положителен отговор за финансиране.
  • Липса на обратна връзка и адекватна комуникация с родителите, очакващи да разберат дали децата им ще могат да получат животоспасяващо лечение. Множество жалби до Министерството на здравеопазването от родители на деца, чакащи за лечение, не са получили адекватен отговор. Сред многото примери на жалби без получен какъвто и да е отговор са жалби с номера 74-05-178/14.07.2016 и 97-795/04.10.2016
  • Не са изпълнявани задълженията от правилника за работа на фонда да публикува тримесечни отчети, да поддържа публични списъци с външни експерти, да поддържа публичен списък на лицата, които са получили организационно и финансово подпомагане от фонда за дейности, резултатите от тях, лечебните заведения, в които се провежда лечението/наблюдението им и отпуснатите суми въпреки многобройните сигнали.
  • Често се отказват контролни прегледи на деца лекувани в чужбина. Правилникът налага до три такива.

Направените промени в правилника за дейността и организация на работата на ЦФЛД доведоха до проблеми, за които предупреждавахме:

  • Ограничаването на списъка с експерти до национални консултанти, председатели на научни дружества и ректори на медицински университети наруши принципа на независимост и обективност при изготвяне на експертните становища и доведе до критични ситуации като случая с Байрям;
  • Родителите бяха натоварени с осигуряването на нови документи, с което се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД;
  • С въвеждането на понятия като „ЛКК” (лекарска консултативна комисия) се наруши принципът да се изискват минимум две експертни становища. Това доведе до пряк конфликт на интереси: лечебно заведение, което има финансов интерес да лекува дете, издава документ, с който препоръчва лечение при себе си;
  • Издаването на формуляр S2 беше прехвърлено като ангажимент на НЗОК, без да са създадени нормативни документи, уреждащи процедура, при която НЗОК ще приема решения на друг орган – обществения съвет;
  • Създадоха се предпоставки за безконтролно забавяне на преписките и се разми отговорността на длъжностните лица;

По тези причини настояваме да бъде върнат старият правилник за работа на фонда, да се сформира работна група с широк кръг експерти и граждански организации и да се изготви адекватен нов проект, защитаващ в максимална степен правото на децата на навременно и качествено лечение.

Настояваме да бъде назначен одит от Сметната палата и от държавна финансова инспекция на работата на фонда по време на неговото управление; да бъде отстранен от длъжност екипа на инспектората към министерство на здравеопзването заради неосъществяване на контрол за изпълнение на неговите задължения въпреки многобройните сигнали; да бъде потърсена наказателна отговорност на всички, виновни за препятстването на лечението на деца по най-добрия начин.

С уважение,

Лечение без граници
Спаси, дари на…


Лечение без граници & Спаси, дари на    Свържете се с автора на петицията