„Дайте шанс за живот на децата със STXBP1 в България!“
За регистрация, лечение и подкрепа за хората със STXBP1-свързано разстройство в България
До: Министерство на здравеопазването, Национален център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА), Национална здравноосигурителна каса (НЗОК), Народно събрание на Република България
Уважаеми дами и господа,
Ние, долуподписаните граждани, настояваме за спешни действия от страна на държавните институции за подкрепа на децата и възрастните, засегнати от STXBP1-свързано разстройство – рядко генетично заболяване, водещо до тежки епилептични пристъпи, двигателни и когнитивни затруднения.
Подкрепете Антония и Галин!
Нашите искания са:
1. Официална регистрация на STXBP1-свързано разстройство като рядко заболяване в България и вписването му в националния регистър на редките болести.
2. Осигуряване на достъп до лечение и медикаменти, необходими за контрол на епилепсията и свързаните симптоми, покривани от НЗОК.
3. Подкрепа за участие в международни клинични проучвания и бъдещи терапии (включително генни терапии), чрез координация между българските медицински центрове и международните научни инициативи.
4. Създаване на специализирана експертна комисия към Министерството на здравеопазването, която да разработи национална стратегия за диагностика, проследяване и лечение на пациентите със STXBP1.
5. Социална и образователна подкрепа за семействата, включително достъп до рехабилитация, логопедия, специализирана педагогика и социални услуги.
Всеки ден за нашите деца е ценен. Без навременна подкрепа от държавата, семействата са принудени да се борят сами с огромни трудности. В други европейски страни вече се предприемат стъпки за осигуряване на лечение и включване в клинични изпитвания. България не може да изостава.
Призоваваме Ви за съдействие, за да може и българските пациенти да имат шанс за по-добър живот.
Елена Чолакова Свържете се с автора на петицията