Срещу сливането на УМБАЛ"Св.Ив.Рилски" с УМБАЛ"Александровка"

Подписах тази петиция, тъй като в УМБАЛ "Св. Иван Рилски" се намира единствената в РБългария специализирана Лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Лабораторията е член на международната организация European Porphyria Network (EPNET).
"ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ НА ПАЦИЕНТИ С ПОРФИРИЯ:
- Доказване на порфирин-белтъчен комплекс, плазма
- Порфобилиноген, урина
- Порфирини скрининг, диагностика на остра порфирия
- Порфирини скрининг, диагностика на кожна порфирия
- Делтааминилевулинова киселина, урина
- Общи порфирини, урина
- Протопорфирин, еритроцити
- Уропорфирин, плазма
- Общи порфирини, фецес
- Лечение на пациенти с порфирия"
Порфириите са група от 7 заболявания, от които само 1 разновидност не е забелязана в България.
Аз съм пациентка, наследила от майка си Porphyria acuta intermittens. На всички нас диагнозата ни е поставена в София, в същата тази Лаборатория, която през годините и безкрайните реформи в здравната система на РБългария е била подразделение на различни здравни заведения. Но в крайна сметка Лабораторията си е една и работещите в нея са си същите!!!
От началото на 2013 година по лични причини нямам физическата възможност да пътувам и пролежавам 10 дни в Клиниката по гастроентерология на УМБАЛ "Св. Иван Рилски". Терапията, достъпна в нашата страна за това заболяване - вливане на 10% глюкоза венозно до 8 банки (4 литра) дневно, в момента провеждаме в Пловдив. Но терапията се осъществява от специалист на Клиника по гастроентерология и асистент в Катедрата по гастроентерология на МУ Пловдив. Този лекар е придобил своята специалност в Клиниката по гастроентерология на УМБАЛ "Св. Иван Рилски", след като е работил 5 години там.
В момента ние в Пловдив има на кого да разчитаме, но не съм сигурна, че ситуацията е такава в цяла България. Особено в районите, намиращи се далеч от София и останалите университетски центрове... Порфирията, както съм научила от проф. Димчо Аджаров, е "малката имитаторка". Тя може да имитира симптоматиката на всички останали заболявания, без 1 (едно) - хистерията. Именно хистерията е "голямата имитаторка". При мен се развива неврологична симптоматика и съответно, преди да ми бъде поставена диагнозата, имаше съмнения за тумор в мозъка, множествена склероза, епилепсия и т.н.
Диагнозата ми постави проф. Аджаров, след като в Пловдив погребахме моя втора братовчедка през 1992 година за 40 дни. Просто Данчето не успя да дочака от Европа да пристигнат ампулите Normosang, които използват лекари и пациенти извън България. Просто крайните фази на острия пристъп на Porphyria acuta intermittens са свързани с парализа на дихателния и сърдечния мускул. Така е не само при тази разновидност на порфириите, а при всички останали, протичащи с остър пристъп.
До ден днешен медикаментът Normosang не е достъпен за лекари и пациенти в РБългария. И доц. Анета Иванова, и проф. Матева, която, освен началник на Клиниката по гастроентерология, е и национален консултант по редките заболявания, свързани с гастроентерологията правят всичко възможно, за да доставят определено количество от медикамента, което да бъде използвано при необходимост в УМБАЛ "Св. Иван Рилски" или да го изпратят във всяко друго лечебно заведение в България, за да спасят пациент с порфирия при остър пристъп.
Да сега аз провеждам терапията си в Пловдив, но пробите за изследвания нивата на порфобилиноген, делтааминолевулинова киселина, общи порфирини и т.н. изпращаме с куриер в София и се съобразяваме с резултатите, изпратени ни от Лабораторията по порфирии.
С проф. Матева сме коментирали проблемите с Normosang, като тя ми каза, че са обсъждали този въпрос с директора - д-р Дечо Дечев, който смята, че е възможно УМБАЛ "Св. Ив. Рилски" да достави за своя сметка определено количество ампули, без да очаква странично финансиране.
Опасявам се, че при сливането на двете болници финансовите резултати от работата на УМБАЛ "Св. Иван Рилски", постигани от всички специалисти там под ръководството на д-р Дечев, ще потънат в общото...
А всички ние - пациентите с редките болести Порфирии - ще разчитаме само на себе си, тъй като в нормативната уредба на РБългария медикаментът Normosang не е включен никъде и не се доставя по никакъв начин.
Затова, много моля всички специалисти и политици, свързани с този проект на министър Москов и разполагащи с възможността да помогнат на всички пациенти като мен, да го направят.
Ще бъдем безкрайно благодарни на всички Вас, които ни помагат да се справяме с редките си заболявания в условията на България.

Нели Дириманова,
Porphyria acuta intermittens